我女兒全身疼痛,不知怎么一回事?請專家?guī)蛶臀?!

健康咨詢描述： 馮夢雯病情簡況
 
    我是浙江省桐鄉(xiāng)泰愛斯熱電有限公司的職工蘇美玲，我有一個女兒今年17歲，因患先天性脊椎裂，在她三個月大時就做了修補手術(shù)，后來一直大小便失禁、腦積水、發(fā)育遲緩(現(xiàn)在身高僅為109cm),只能用腳跟走路。在她讀六年級時，（2002年5月）我們帶她到上海某醫(yī)院專家門診，專家對她進行了一系列檢查和化驗后，開了生長激素（金磊生長素:GH  2.5U）30支，每天一支，要求我們回家自已注射，我們2003年2月為女兒注射了此種激素。但沒想到的是，當年的10 月份，我女兒開始出現(xiàn)了不良反應(yīng)，先是小腿疼痛，接著是膝蓋疼痛，后來又傳到大腿，直至傳到肋骨?，F(xiàn)在孩子全身的骨頭都痛，既不能站立，更不能行走，手也舉不起來,小腿也不能伸直，現(xiàn)在已經(jīng)休學(xué)在家二年.孩子整日價躺在床上痛苦地呻吟，我的心如刀絞,常常是淚流滿面.我咨詢過附近幾家醫(yī)院的醫(yī)師,他們判斷可能是類風(fēng)濕,經(jīng)檢查又不是.面對孩子的這種殘狀,我不知所措.是打壞了激素還是其他什么原因?我該怎么辦?如果要繼續(xù)治療,該從哪里著手?最近在中央電視二臺上看到修波主任救治一個患兒的故事,為修波大夫救死扶傷的精神和高超的醫(yī)療技術(shù)所感動,我想問問修大夫,我孩子的病有希望治好嗎?我孩子全身疼痛是否是脊髓栓系所致？請修波大夫能在百忙之中給予指教.我將不勝感激!!!
 
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馮夢雯患病和治療經(jīng)過:
 
1989年10月28日出生:發(fā)現(xiàn)腰椎底部一小包(黃豆大)并逐月增大。
   1990年2月:在江西省兒童醫(yī)院骨科住院檢查,診斷為脊椎裂、骶脊膜膨出。并于當月進行修補手術(shù).術(shù)后不久，發(fā)現(xiàn)孩子大小便失禁，雙下肢肌肉萎縮，腳外翻。
   1990年8月:到上海新華醫(yī)院檢查，除上述癥狀外，還有腦積水。
   1991年5月:孩子開始學(xué)會行走，用腳跟行走。
   1997年5月:孩子肚臍流出液體，到江西省兒童醫(yī)院治療，診斷為:脊椎裂、骶脊膜膨出術(shù)后馬尾粘連、脊髓栓系綜合癥、腦積水、骨質(zhì)疏松、雙側(cè)腎盂積水、神經(jīng)性膀胱、臍尿管瘺。
   1997年7月21日-8月14日:到上海華山醫(yī)院檢查并做L5-S2脊髓栓系松解手術(shù)。身體狀況有所改善，大便有所知覺。
   2002年5月:到上海新華醫(yī)院內(nèi)分泌專家門診，醫(yī)師診斷孩子缺乏GH，并開處方2.5u30支（金磊生長素）。
   2003年2月:開始注射金磊生長素，每天一支，共30天注射完成。
   2003年9-10月以來:孩子開始感覺不適，小腿開始痛疼，并逐漸轉(zhuǎn)移到膝蓋痛，大腿痛、肋骨痛.....后來不能站立和行走，現(xiàn)在發(fā)展到全身疼痛，癱瘓在床，而且小腿彎曲不能伸直，晚上睡覺蓋棉被也有壓痛感。