我們是家族性神經(jīng)纖維瘤患者,我被我母親遺傳了,上身大大小小幾乎都長滿了,乳房旁邊也有很多,我現(xiàn)在生孩子了,孩子大概20天左右,我發(fā)現(xiàn)孩子右腿有塊,硬幣大小,最腿膝蓋上面有一塊,半個硬幣大小,肚子上也有一小塊,半個硬幣大小,還有一塊在肚臍眼上面,米粒大小,屁股上不仔細(xì)看看不出來,有很小的兩塊,和米粒差不多,很小。我想問孩子是否已被我遺傳,將來有可能并發(fā)纖維瘤
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我們是家族性神經(jīng)纖維瘤患者,我被我母親遺傳了,上身大大小小幾乎都長滿了,乳房旁邊也有很多,我現(xiàn)在生孩子了,孩子大概20天左右,我發(fā)現(xiàn)孩子右腿有塊,硬幣大小,最腿膝蓋上面有一塊,半個硬幣大小,肚子上也有一小塊,半個硬幣大小,還有一塊在肚臍眼上面,米粒大小,屁股上不仔細(xì)看看不出來,有很小的兩塊,和米粒差不多,很小。我想問孩子是否已被我遺傳,將來有可能并發(fā)纖維瘤
薛雙峰
有可能的
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我要怎樣進(jìn)一步確認(rèn),還一生下來情況和我有點不同,我一生下來就很明顯,很多,他沒有,他咖啡斑相對而言還是比我小,我是不是要去兒科做進(jìn)一步確認(rèn)
薛雙峰
嗯
薛雙峰
慢慢就明顯了
薛雙峰
可以去確診
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要多長時間后就非常明顯
薛雙峰
這個不好說
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如果孩子滿月以后沒有咖啡斑的話,我是不是可以認(rèn)為遺傳機率小了
薛雙峰
不能這樣說
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這么小的孩子做檢查的話是不是不太適合,可以用藥抑制瘤體不發(fā)展嗎
薛雙峰
不合適的
薛雙峰
沒有好的藥物。。。抑制的
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我孩子的遺傳機率是不是相對而言非常高
薛雙峰
非常高的
薛雙峰
是顯影遺傳病
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什么意思
薛雙峰
顯性
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只要孩子身上有咖啡斑了是不是就肯定遺傳了
薛雙峰
多處白斑的話
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不管他身上有幾塊
薛雙峰
多處咖啡斑
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只要是有咖啡斑就是遺傳了
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像我剛才和你描述的來看,孩子遺傳機率是不是達(dá)到100%了
薛雙峰
有可能
薛雙峰
不要太糾結(jié)
薛雙峰
不影響壽命的
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我知道,就是不美觀,不想孩子自卑
薛雙峰
沒辦法啦,只要臉上沒有的話,其實影響不大
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醫(yī)生再問最后問題,我寶寶的遺傳機率是不是達(dá)到了100%
薛雙峰
差不多,要看你的基因類型
薛雙峰
如果是雙顯性,肯定是
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基因類型?
薛雙峰
如果是單顯影有一半幾率
薛雙峰
你的父母有問題么
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我的母親有
薛雙峰
父親沒有?
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是的
薛雙峰
那有一半的幾率
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我外婆生了三個,就遺傳給我媽媽了
薛雙峰
嗯
薛雙峰
所以說一半的幾率
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我媽媽又遺傳給我了,所以很難受
薛雙峰
別難受,,,坦然面對,,,人生不如意十之八九
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可是寶寶走咖啡斑是不是代表已被我遺傳
薛雙峰
極有可能
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他身上的咖啡斑是不是代表著遺傳了神經(jīng)性纖維瘤,而且機率非常高,會不會也有可能是胎記
薛雙峰
是的
薛雙峰
幾率非常高
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能夠達(dá)到多少機率
薛雙峰
胎記可能性小
薛雙峰
百分之九十
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他沒有達(dá)到六塊,也不行是不是,因為我是她母親,可能隨我這個基因了
薛雙峰
嗯
薛雙峰
是的
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孩子多久以后會有并發(fā)癥
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能控制病情嗎
薛雙峰
要看瘤子的部位
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至少不要長這么多
薛雙峰
控制手段基本沒有
薛雙峰
就是大了切除
薛雙峰
小的不用處理
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我上半身幾乎都長滿了小米粒
薛雙峰
嗯,小的不處理
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孩子將來是不是會隨我一樣長這么多
薛雙峰
有可能
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會不會比我病情輕
薛雙峰
有可能
薛雙峰
沒有肯定的事情,這就是哲學(xué)上問題了
薛雙峰
人生的態(tài)度也是哲學(xué)
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為什么我一生下來咖啡斑比孩子多很多
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孩子遺傳機率還是這么高,我還抱著僥幸心里
薛雙峰
這個說實話,我也不知道
薛雙峰
疾病就是這樣
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不過謝謝醫(yī)生,讓我積極面對
薛雙峰
嗯
薛雙峰
除了奮斗你別無選擇
薛雙峰
這是希特勒說的
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孩子如果沒有咖啡斑是不是代表沒有遺傳
薛雙峰
很有道理
薛雙峰
不是的
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我小姨身上沒有咖啡斑,可是他現(xiàn)在身上長了小肉球
薛雙峰
嗯
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不過沒我們嚴(yán)重,是不是也是遺傳了,只不過很輕微
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不過他的孩子身上很白凈
薛雙峰
這么和你說吧,你的孩子百分之九十有
薛雙峰
這話說的很直白了
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好的,我知道了,謝謝
薛雙峰
客氣了
薛雙峰
有事再聯(lián)系
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明白你的意思了
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