我女兒11歲查出是馬凡氏綜合征請問怎么治療？

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• ask_627565

  我女兒11歲查出是馬凡氏綜合征請問怎么治療？

• 呂冬

  現(xiàn)在出現(xiàn)什么癥狀了？

• ask_627565

  兩邊眼睛都晶體半脫位

• 呂冬

  有沒有先天性心臟??？

• ask_627565

  沒做這類檢查應(yīng)該是沒有的

• ask_627565

  現(xiàn)在是視力問題

• 呂冬

  這個主要是對癥治療，很難根治。馬凡很容易并發(fā)先天性心臟病的。

• ask_627565

  那是不是主要檢查心臟

• 呂冬

  你可以都體檢一下。眼睛可以手術(shù)矯正。

• ask_627565

  可現(xiàn)她是視力不行

• 呂冬

  半晶體脫位可以手術(shù)矯正

• ask_627565

  手術(shù)后視力能恢復(fù)嗎

• 呂冬

  會好一點，不一定能完全恢復(fù)。

• ask_627565

  有什么后遺癥嗎

• 呂冬

  看手術(shù)情況，一般都還好。

• 呂冬

  但是這個病會有很多并發(fā)癥

• ask_627565

  做過手術(shù)后還會晶體脫位嗎

• ask_627565

  那乙。該如何不讓病發(fā)癥發(fā)作呢

• 呂冬

  這個不一定，有可能的。你對馬凡綜合癥了解嗎？確診后醫(yī)生跟你說過孩子的情況嗎？

• 呂冬

  這個沒什么辦法

• ask_627565

  沒有

• 呂冬

  這個是遺傳病，會累及身體的各個器官。

• ask_627565

  那醫(yī)生很忙沒空告訴我，只讓我半年去復(fù)查

• ask_627565

  是我自己看病歷，上網(wǎng)查詢的

• 呂冬

  沒有確診嗎？還是懷疑階段？

• ask_627565

  而我也對這種病不了解，因我不太懂查

• ask_627565

  不知怎么辦，又不想找原來的醫(yī)生看了

• 呂冬

  你到***搜索一下就可以。這個病非常麻煩。

• ask_627565

  那能用食療可或藥物治療嗎？

• 呂冬

  這個沒有什么很好治療辦法的

• ask_627565

  那我孩子這種情況，還須要做什么檢查嗎治療嗎？

• ask_627565

  那醫(yī)生還讓我復(fù)查什么呢

• 呂冬

  這個大部分都有心臟病，建議查一下心臟。

• 呂冬

  可以延長壽命

• ask_627565

  是做心電圖嗎

• 呂冬

  不是，心臟彩超

• ask_627565

  只要心臟不發(fā)生就可以是嗎

• 呂冬

  它最多累及心臟，還會累及骨骼，肌肉，腎臟等。所以這個病壽命都不是很長的，適當(dāng)?shù)闹委熆梢匝娱L壽命。

• ask_627565

  是醫(yī)院都可以做這方面的檢查吧？

• 呂冬

  嗯，一般都可以

• 呂冬

  還有其他問題嗎？

• ask_627565

  她現(xiàn)十一個歲個子1米63了，現(xiàn)沒只是視力有問題，不好意思，我打字慢

• ask_627565

  我想請問去那個醫(yī)院找那個醫(yī)生幫我查看一下這個孩子的身體好

• 呂冬

  哦，這個主要是對癥治療，通過各種方法改善生活。我們科之前也有個和你家寶寶一樣的患者。

• 呂冬

  這個不是一個醫(yī)生能解決的。它涉及的科室比較多，建議到大的三甲醫(yī)院去檢查一下。

• ask_627565

  那他現(xiàn)有改善好些嗎

• 呂冬

  不知道，他已經(jīng)做了3次手術(shù)?，F(xiàn)在沒怎么開了，之前每次都是抽搐開的。

• 呂冬

  現(xiàn)在沒來了

• ask_627565

  你是在?？谀莻€醫(yī)院呢

• 呂冬

  我是江西的

• ask_627565

  我是在海南的

• 呂冬

  建議到專業(yè)的兒童醫(yī)院去檢查一下。

• ask_627565

  好，謝謝你了，我下次不懂還可以問你嗎？

• 呂冬

  可以

• 呂冬

  還有其他問題嗎？

• ask_627565

  那我現(xiàn)主要還是要找一個大醫(yī)院確診嗎

• 呂冬

  是的

• ask_627565

  怎么找到你

• 呂冬

  ***

• ask_627565

  我要是想在找你怎么找到你

• 呂冬

  我的工號***，呂冬醫(yī)生

• ask_627565

  好。身好，謝謝

• 呂冬

  不客氣，還有其他問題嗎？

• ask_627565

  沒有了

• 呂冬

  好的，那我關(guān)了。

• ask_627565

  好的

• 呂冬

  希望寶寶不是這個病，好運！

• 呂冬

  再見！

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