進行性肌營養(yǎng)不良很多年了需要注意什么？

咨詢實錄內(nèi)容

• ask_gCNm2I

  進行性肌營養(yǎng)不良，目前有沒有好的治療方法？

• ask_gCNm2I

  我病了很多年了，目前需要注意些什么？

• 曹宜丹

  你好

• 曹宜丹

  您目前什么狀況

• ask_gCNm2I

  現(xiàn)在對進行性肌營養(yǎng)不良，有沒有治療的方法？

• ask_gCNm2I

  現(xiàn)在四肢無力，無法行走

• 曹宜丹

  有沒有胃腸道癥狀？

• ask_gCNm2I

  腸道沒什么明顯感覺

• 曹宜丹

  您是先從眼睛開始發(fā)病嗎？眼瞼下垂？

• ask_gCNm2I

  不是，四肢無力開始的

• 曹宜丹

  有沒有出現(xiàn)吞咽困難？

• ask_gCNm2I

  沒有

• 曹宜丹

  到神經(jīng)內(nèi)科看過沒？

• ask_gCNm2I

  在華西醫(yī)院確診的，當(dāng)時醫(yī)生說沒有好的治療方法

• 曹宜丹

  一般需要結(jié)合發(fā)病年齡及家族史等病史信息、血清酶學(xué)測定、肌電圖、肌肉病理活檢等檢查確定診斷，基因檢測發(fā)現(xiàn)相應(yīng)基因的致病性缺陷或者對肌肉組織用特異性抗體進行免疫組織化學(xué)檢查，可確診特定類型的進行性肌營養(yǎng)不良。根據(jù)診斷進行進一步治療。

• 曹宜丹

  這個病是基因缺陷性疾病，迄今為止沒有特效的治愈方法。主要治療手段包括規(guī)范的藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練、增強營養(yǎng)等對癥支持治療。需定期隨診評估相關(guān)系統(tǒng)受累情況并予以治療。治療目的是延長生存期，提高生活質(zhì)量。

• ask_gCNm2I

  好的，謝謝老師

• 曹宜丹

  好的，感謝您的咨詢，如果還有問題再咨詢我，再見。

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