3歲男孩粘多糖綜合癥
健康咨詢描述： 孩子9個(gè)月發(fā)現(xiàn)病情，全身都是病，常年有病，2歲查出是粘多糖綜合癥，大夫讓骨髓移植，覺(jué)良好未治，現(xiàn)35月，腦積水，視力受損。
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這個(gè)是一種先天性疾病，一般來(lái)說(shuō)治療效果不滿意。絕大部分患者在10歲左右可能就會(huì)死亡了。而且這個(gè)也沒(méi)有太好的治療方法。也就是說(shuō)這種病情不太樂(lè)觀，沒(méi)有很好的治療的方法。
想去上海給孩子做骨髓移植，大夫說(shuō)做后能活50歲，不知能不能長(zhǎng)高，智商怎么樣？
50歲的話是目前最好的水平。如果積極治療的話，有可能會(huì)活到這個(gè)年齡的，但是智力和身高都會(huì)有影響。
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病情分析：
因蛋白聚糖降解酶先天性缺陷所引起的蛋白聚糖分解代謝障礙。
指導(dǎo)意見(jiàn)：
因酶缺陷的類型不同，預(yù)后不一。病變多以骨骼的病變?yōu)橹?，還可累及中樞神經(jīng)系統(tǒng)、心血管系統(tǒng)以及肝、脾、關(guān)節(jié)、肌腱、皮膚等。
恢復(fù)的概率有多少
需要看具體情況。
骨髓移植是移誰(shuí)的骨髓？
那需要配型，誰(shuí)的都可以，近親配型成功的幾率還高。
骨髓移植的費(fèi)用大概是多少
大概要在20-30萬(wàn)吧，各個(gè)地區(qū)會(huì)有差異。
疾病百科| 腦積水
溫馨提示：
加強(qiáng)產(chǎn)前早期診斷及早終止妊娠，預(yù)防腦積水兒的出生。
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1.預(yù)防和治療同種異體器官移植或骨髓移植后的排斥...[說(shuō)明書(shū)]
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