求治堿性低磷酸酶辦法
健康咨詢描述： 孩子出生四個月查出低磷酸酶血癥，北京兒研所關力夫主任確診，但無治療辦法，患兒表現(xiàn)為走路跛行，雙腿相差3公分，腳內(nèi)翻，骨鈣化不好，雙小臂彎曲，雞胸，瘦小，期間去協(xié)和醫(yī)院，請邢小平，夏維波，李梅等幾位專家治療但均無辦法，也去北京兒童醫(yī)院，請張美和，閆純，閆潔，等幾位內(nèi)分泌專家治療也均無好方法，現(xiàn)在孩子己十三歲發(fā)育矮小，走路跛行，雙腿無力，不能遠行，在這些年來一直跟蹤一種叫0040的藥品此藥前身為加拿大，依諾比亞公司研制，后轉(zhuǎn)給美國，在2017年在美國成功上市，后在加拿大，日本，韓國，上市，這種藥目前是最有效治療的方法，人工合成酶，但中國還沒有上市，價格也非常高，我現(xiàn)在了解只有這么多了，請各位醫(yī)生，及好心人幫助想想治療及解決的辦法，望您鼎力相助，非常感謝?；純杭议L
醫(yī)生回復區(qū)
出現(xiàn)這種情況應該是維生素d或者是缺鈣的一個表現(xiàn)，如果給予常規(guī)的補充，以后效果不是特別的理想，需要考慮是不是有遺傳性的或者是家族性的低堿性磷酸酶血癥
您好，感謝回答，已經(jīng)肯定是隱性遺傳性，父母的酶也低，已測，您看還有其他途徑治療嗎，例如，促進骨骼生長，長高點，增加骨密度，走路不疼痛，或中醫(yī)調(diào)理呢，非常感謝
這個沒有太好的辦法進行治療，只能能夠?qū)ΠY處理
病情分析：
如果已經(jīng)確診堿性低磷酸酶的話，這個本身就是容易影響孩子骨骼的情況，所以現(xiàn)在會出現(xiàn)身材矮小的
指導意見：
目前的話確實沒有特別好的治療方法，可以適當?shù)挠眠@個藥物的，但是確實，效果可能沒有那么好。
我們一直在吃羅蓋全，每曰一粒，吃了大約七八年吧，后來也吃了幾個月的B6，也不知道是否管用，
那這種情況建議也可以適當?shù)慕o孩子做一下康復功能訓練治療的
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