先天巨結(jié)腸。全巨，先天性心臟病，蠶豆病。膽紅素腦病

醫(yī)生現(xiàn)在高度懷疑是全巨腸，全巨就要全部切除，現(xiàn)在我們打算放棄治療了，娃兒問題很多，后期后遺癥會很多

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那您最好還是要自己考慮一下嘛。

所有醫(yī)生看了上次片子都說是全巨，只有北京兒科院孔醫(yī)生說可能不是，是全消化道不好，叫我們重新做造影，周四周五我們做了造影是正常的，我們找醫(yī)生看了片子，他說巨結(jié)腸可能性不大，娃兒周一回來，我們給娃兒用熱毛巾敷肚子，吃蘿卜湯加蜂蜜，娃兒肚子朝下趴著，用開塞露肥皂水娃兒都排便，肚子排空了，周四做造影，打的300ml液體下午拉了好多，晚上吃了90ml奶，一晚上拉了幾次屎，周五復(fù)查沒有殘留，醫(yī)生叫我們不用開塞露，只擴(kuò)肛，中午回來我用擴(kuò)肛棒弄了一二分鐘，娃兒就拉屎了，拉了很多，晚上又用。又是一二分鐘就拉了，拉了很多，早上四點，周六早上擴(kuò)肛沒拉，我用了大半瓶開塞露，娃兒拉了很多屎，拉出來的屎是干的，和大人拉的一樣，只是還沒有成一節(jié)一節(jié)的，昨天白天他自己拉了三四次，拉的很多，昨晚下半夜又拉了很多，現(xiàn)在就不那么干了，娃兒現(xiàn)在就是肚子脹氣，每次不敢喂太多奶。但娃兒就哭，只要哭肚子就硬，不哭肚子大，軟，昨晚二點給他吃了100ml水解奶，沒吃飽還哭，又吃了母乳，這是喂的最多一次，吃了肚子圓鼓鼓的，拍背拍了好長時間，才睡著，睡著以后睡得很香，娃兒拉的屎太丑了，醫(yī)生開了益生菌，還開了排氣藥，這還需要怎么辦，肚子脹氣

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那這種情況沒有什么特別好的辦法，只能是通過這種方法來治療。

沒大腸吸收水分，后期會不會經(jīng)常拉西便，大便次數(shù)多，恢復(fù)正常可能性有多大

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有這種可能，但是孩子小，會逐漸地適應(yīng)，恢復(fù)正常的可能性很大。

娃兒問題太多了，我們都害怕他以后后遺癥嚴(yán)重，膽紅素腦病也還不確定后遺癥是什么，現(xiàn)在又要切除全部大腸可能，真擔(dān)心后遺癥，本來資金都不夠，害怕花了錢，娃兒還遭罪，不知道放棄可以嗎

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生命至高無上，不可以放棄，應(yīng)該積極的治療。

現(xiàn)在正在糾結(jié)這個問題，家人都有些想放棄了，怕膽紅素腦病以后后遺癥，現(xiàn)在腸子又這樣，如果長大了大便漏便，他也抬不起頭，就是現(xiàn)在不清楚以后的情況，娃兒病情太復(fù)雜，好擔(dān)心這個問題，本來家庭就不富裕，怕娃兒花了錢還帶一身病，這個后遺癥幾率大嗎，大腸全切除的后遺癥幾率有多大

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有發(fā)生后遺癥的可能，但是應(yīng)該積極治療，創(chuàng)造生命的奇跡。

所有醫(yī)生看了上次片子都說是全巨，只有北京兒科院孔醫(yī)生說可能不是，是全消化道不好，叫我們重新做造影，周四周五我們做了造影是正常的，我們找醫(yī)生看了片子，他說巨結(jié)腸可能性不大，娃兒周一回來，我們給娃兒用熱毛巾敷肚子，吃蘿卜湯加蜂蜜，娃兒肚子朝下趴著，用開塞露肥皂水娃兒都排便，肚子排空了，周四做造影，打的300ml液體下午拉了好多，晚上吃了90ml奶，一晚上拉了幾次屎，周五復(fù)查沒有殘留，醫(yī)生叫我們不用開塞露，只擴(kuò)肛，中午回來我用擴(kuò)肛棒弄了一二分鐘，娃兒就拉屎了，拉了很多，晚上又用。又是一二分鐘就拉了，拉了很多，早上四點，周六早上擴(kuò)肛沒拉，我用了大半瓶開塞露，娃兒拉了很多屎，拉出來的屎是干的，和大人拉的一樣，只是還沒有成一節(jié)一節(jié)的，昨天白天他自己拉了三四次，拉的很多，昨晚下半夜又拉了很多，現(xiàn)在就不那么干了，娃兒現(xiàn)在就是肚子脹氣，每次不敢喂太多奶。但娃兒就哭，只要哭肚子就硬，不哭肚子大，軟，昨晚二點給他吃了100ml水解奶，沒吃飽還哭，又吃了母乳，這是喂的最多一次，吃了肚子圓鼓鼓的，拍背拍了好長時間，才睡著，睡著以后睡得很香，娃兒拉的屎太丑了，醫(yī)生開了益生菌，還開了排氣藥，這還需要怎么辦，肚子脹氣

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從你的敘述來看，病情已經(jīng)趨于好轉(zhuǎn)，堅持用輕柔的手法給寶寶捏脊揉腹，注意每次喂的不要太多。

不喂飽他就哭

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適應(yīng)了就好了，不要喂的太飽。

我和老婆都沒有巨結(jié)腸呀，老婆她母親那面好像有家族痔瘡現(xiàn)象，蠶豆病是老婆遺傳的，大腸全部切除后期恢復(fù)正常可能性多大，后遺癥發(fā)生幾率大嗎

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你好，這種情況遺傳幾率不是太大。

所有醫(yī)生看了上次片子都說是全巨，只有北京兒科院孔醫(yī)生說可能不是，是全消化道不好，叫我們重新做造影，周四周五我們做了造影是正常的，我們找醫(yī)生看了片子，他說巨結(jié)腸可能性不大，娃兒周一回來，我們給娃兒用熱毛巾敷肚子，吃蘿卜湯加蜂蜜，娃兒肚子朝下趴著，用開塞露肥皂水娃兒都排便，肚子排空了，周四做造影，打的300ml液體下午拉了好多，晚上吃了90ml奶，一晚上拉了幾次屎，周五復(fù)查沒有殘留，醫(yī)生叫我們不用開塞露，只擴(kuò)肛，中午回來我用擴(kuò)肛棒弄了一二分鐘，娃兒就拉屎了，拉了很多，晚上又用。又是一二分鐘就拉了，拉了很多，早上四點，周六早上擴(kuò)肛沒拉，我用了大半瓶開塞露，娃兒拉了很多屎，拉出來的屎是干的，和大人拉的一樣，只是還沒有成一節(jié)一節(jié)的，昨天白天他自己拉了三四次，拉的很多，昨晚下半夜又拉了很多，現(xiàn)在就不那么干了，娃兒現(xiàn)在就是肚子脹氣，每次不敢喂太多奶。但娃兒就哭，只要哭肚子就硬，不哭肚子大，軟，昨晚二點給他吃了100ml水解奶，沒吃飽還哭，又吃了母乳，這是喂的最多一次，吃了肚子圓鼓鼓的，拍背拍了好長時間，才睡著，睡著以后睡得很香，娃兒拉的屎太丑了，醫(yī)生開了益生菌，還開了排氣藥，這還需要怎么辦，肚子脹氣

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你好，這種情況建議一起。有權(quán)威性的大醫(yī)院進(jìn)行治療。