上個月在廣州婦幼院檢查,醫(yī)院打電話來說瓜氨基酸血癥基因檢測有問題是瓜氨基酸血癥純合子,該怎么樣治療, 吃什么,不可以吃什么】
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上個月在廣州婦幼院檢查,醫(yī)院打電話來說瓜氨基酸血癥基因檢測有問題是瓜氨基酸血癥純合子,該怎么樣治療, 吃什么,不可以吃什么】
羅靜華
您好,這個需要根據(jù)癥狀對癥治療,一般需呀吃富含維生素的食物,比如維生素A,維生素D,
羅靜華
維生素K等
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吃的東西有什么要注意的
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現(xiàn)在小孩二歲六個月
羅靜華
如果嚴(yán)重,需要在醫(yī)生指導(dǎo)下用藥治療,加以控制降低血氨
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之前也做了很多檢查,
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我們找不到這方面的專家
羅靜華
在飲食上注意不要吃含糖量高的食物,平時看病時需要用藥時要給醫(yī)生說明孩子有瓜氨基酸血癥這樣的情況,有些藥物是不能用的。
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我們是農(nóng)村的,醫(yī)生很多也不懂
羅靜華
建議您盡量到綜合醫(yī)院檢查和防治。只要沒有發(fā)病時沒有什么特別的癥狀,有癥狀時對癥治療,因為目前還沒有特效的藥物。
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小孩看起來就就是偏輕,頭發(fā)不是很濃
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那平常吃些什么
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你應(yīng)該是這方面的專家吧
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純合子是什么意思
羅靜華
不要給孩子吃糖,減少零食,可以適當(dāng)喝牛奶,多吃蔬菜,水果一天不超過2兩,瘦肉動物的肝臟含有豐富的剛才所屬脂溶性維生素,可以吃??梢宰鲂┖}卜粥給孩子吃
羅靜華
這個是遺傳基因組合的一種類型,對應(yīng)的是雜合子
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哦,他現(xiàn)在就愛吃肉
羅靜華
很好的哈
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那怎么樣治療
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我可以要你電話嗎,再需要時可以問你
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我的電話是***
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我是韶關(guān)滃源的
羅靜華
非常抱歉目前快問只能通過平臺咨詢,以后您可以***找到哦。治療方法剛才已經(jīng)給了您講解,目前還沒有特殊的藥物,只要沒有癥狀出現(xiàn)也不用治療,預(yù)防就好。
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預(yù)防哪方面,
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是肝嗎
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飲食方面就是含糖分高的不可以吃就行了嗎
羅靜華
少吃含糖量高的,還有我剛才給你將的飲食方面,孩子生病用藥時,需要事先告知醫(yī)生孩子有此情況,他用藥就會注意。
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對什么藥不好的
羅靜華
對乙酰氨基酚、氨酚待因片會是發(fā)病的誘因,甘油和果糖類用來輸液可能致死,這個要小心,也要注意注意一些氨基酸的注射液。
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那平常打預(yù)防針能
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出生幾個月就有黃疸過
羅靜華
沒有關(guān)系的,現(xiàn)在已經(jīng)2歲多了,這一段時間的疫苗基本要打完了
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哦,那不用去醫(yī)院治療嗎
羅靜華
發(fā)病才治療
羅靜華
醫(yī)院檢查的醫(yī)生有沒有給你什么建議?
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是江劍輝,他說要開藥,這個星期會去他那
羅靜華
應(yīng)該會給您拿預(yù)防類藥物,您先按醫(yī)囑用藥
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藥都有負(fù)作用,能預(yù)防哪些方面
羅靜華
預(yù)防孩子血氨升高。
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而且這個要很長的時間
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有這方面的藥了嗎,可以降血氨的
羅靜華
因為這是屬于基因遺傳類的,需要時間。
羅靜華
有的,具體用藥按醫(yī)囑進(jìn)行就可以了
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這個就像定時炸彈一樣,
羅靜華
是可以預(yù)防的,而且發(fā)病時也不是不可以治療的,就像蠶豆病,過敏體質(zhì)等的人是一樣的。
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那現(xiàn)在對他的生長發(fā)育會有什么樣的應(yīng)
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響
羅靜華
只要您注意孩子飲食是不會的
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我一直很少回家,在外地打工,就我爸帶著他
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我老婆也離婚了,
羅靜華
給家人做好提醒,飲食注意。
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嗯,
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我可以要一個你電話嗎,我不會經(jīng)常打擾你的,我需要你的幫助
羅靜華
好的,不要太擔(dān)心,以后有需呀咨詢的***也可以找到我,一般晚上8點(diǎn)到10點(diǎn)會在線
羅靜華
因為在快問上只能這樣聯(lián)系,非常抱歉。以后在用藥方面也建議到三甲以上醫(yī)院
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那個是電話嗎
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沒那經(jīng)濟(jì)條件,
羅靜華
這個是我的ID號
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現(xiàn)在家里住的還是瓦房,我爸媽也六十多歲了,很多的無奈
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怎么用的id,我不知道,我找你的名字應(yīng)該可以找到你吧
羅靜華
你直接在打字那個地方輸入***就可以了
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謝謝你羅醫(yī)師
羅靜華
不客氣的,您也不要太過擔(dān)心,一般隨著年齡增大,發(fā)病的幾率也會減少的。
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嗯,我相信你
羅靜華
感謝您的信任
羅靜華
祝您的寶寶健康成長
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謝謝,你也有小孩了吧
羅靜華
是的
羅靜華
您還有其他不明白的嗎?
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瓜氨酸血癥純合子,
羅靜華
這個就是一種基因遺傳病。
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那可以不吃藥嗎
羅靜華
如果醫(yī)生讓去拿藥,建議你聽醫(yī)生的
羅靜華
我這里只能給到您一些參考性建議
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哦,
羅靜華
總之這是可以預(yù)防和控制的。
羅靜華
如果您沒有需要咨詢的了,為了方便其他患者進(jìn)入,我需要關(guān)閉我們的對話了哦。
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聽到你這樣說,心里也好些
羅靜華
好的,祝您的寶寶健康成長!
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嗯,謝謝你,羅醫(yī)生,
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