病患，現(xiàn)四肢無力，頸無力，吞咽困難，呼吸

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• ask_pFZS6A

  病患，現(xiàn)四肢無力，頸無力，吞咽困難，呼吸受阻，心臟過速，肌電圖表示肌病癥狀，嚴(yán)重酸中毒，靠血液凈化排泄有毒物質(zhì)，體征太差未進行肌肉活檢，診斷為肌病，代謝病，線粒體肌病？醫(yī)院已無其他有效的方法進行治療，懇求這方面的權(quán)威專家救救我媽媽?。?！

• ask_pFZS6A

  病患，現(xiàn)四肢無力，頸無力，吞咽困難，呼吸受阻，心臟過速，肌電圖表示肌病癥狀，嚴(yán)重酸中毒，靠血液凈化排泄有毒物質(zhì)，體征太差未進行肌肉活檢，診斷為肌病，代謝病，線粒體肌??？醫(yī)院已無其他有效的方法進行治療，懇求這方面的權(quán)威專家救救我媽媽?。。?p>

• 邱清泉

  這病目前是罕見病，如果家屬積極，可以考慮去上海的大醫(yī)院看一看，目前很多醫(yī)院一年都看不到一例，實在不好意思，無能為力呀

• ask_pFZS6A

  想問問有沒更好的治療措施，有沒有哪些醫(yī)院是做這方面研究實驗的，只要有百分之一的希望，我們都想試試?。。?p>

• ask_pFZS6A

  現(xiàn)在在重癥監(jiān)護室里面，醫(yī)生也只是靠血液凈化，輔酶治療，營養(yǎng)液。穩(wěn)固生命體征

• 邱清泉

  這個真的沒有特效治療，實驗性藥物目前也沒有。

• ask_pFZS6A

  有沒有科研機構(gòu)需要這種案例的呢？

• ask_pFZS6A

  成功的案例也沒有嗎？

• 邱清泉

  我了解，目前還沒有。如果是線粒體肌病的話

• 邱清泉

  國內(nèi)可以去北京上?？匆豢雌渌t(yī)院一般也沒特別好的辦法

• ask_pFZS6A

  只是現(xiàn)在在重癥監(jiān)護室里面。生命體征未穩(wěn)定，沒有辦法去，希望有權(quán)威專家能來會診下

• 邱清泉

  這個你可以聯(lián)系你們的主治醫(yī)師請一個過來，但是費用方面可能要上萬也不一定的

• 邱清泉

  你好，還有其他需要咨詢嗎？

• ask_pFZS6A

  醫(yī)師講過了，需要5千，肌肉活檢需要周四來做，醫(yī)生說不知道現(xiàn)在撐不撐的到

• 邱清泉

  是的，那也只能這樣了，治療確實沒有特殊的。

• ask_pFZS6A

  同樣也謝謝您！

• 邱清泉

  不客氣的，有機會是要去試試的。

• 邱清泉

  如果沒有問題，對話將關(guān)閉，有問題歡迎繼續(xù)咨詢。

• ask_pFZS6A

  謝謝，還是想懇求醫(yī)生能不能再給我像有關(guān)醫(yī)療機構(gòu)咨詢咨詢？拜托

• ask_pFZS6A

  ，拜托醫(yī)生！?。?p>

• 邱清泉

  這個我不是特別清楚。北大附屬第一醫(yī)院，上海瑞金醫(yī)院。我覺得上海的幾家大醫(yī)院還是可以試試的。

• 邱清泉

  干細(xì)胞移植也是一種辦法，有必要可以嘗試的

• ask_pFZS6A

  如果干細(xì)胞移植需要多少？

• 邱清泉

  這個沒碰到過，只是一個手段，也沒有通過什么驗證

• 邱清泉

  你好，還有問題嗎？

• ask_pFZS6A

  沒有問題了，謝謝

• 邱清泉

  嗯嗯，不客氣，有問題下次再咨詢我好了

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