呼吸機怎么用效果好？

咨詢實錄內容

• ask_716329

  寰枕畸形，12歲，女，唐氏綜合征，7.2起呼吸衰竭，一直靠呼吸機維持，完全不能自主呼吸，6.29起四肢癱瘓，軟癱，已做氣管切開，目前鼻飼，消化系統(tǒng)不太好，吃多了肚脹腹痛，需要做胃部減壓，灌腸。目前這種狀態(tài)能否做脊髓減壓？有相關病友群或使用呼吸機方面的病友群嗎？

• ask_716329

  圖片僅醫(yī)生和患者本人可見

• ask_716329

  圖片僅醫(yī)生和患者本人可見

• ask_716329

  圖片僅醫(yī)生和患者本人可見

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  圖片僅醫(yī)生和患者本人可見

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  圖片僅醫(yī)生和患者本人可見

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  圖片僅醫(yī)生和患者本人可見

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  圖片僅醫(yī)生和患者本人可見

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  圖片僅醫(yī)生和患者本人可見

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  圖片僅醫(yī)生和患者本人可見

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  圖片僅醫(yī)生和患者本人可見

• ask_716329

  圖片僅醫(yī)生和患者本人可見

• ask_716329

  圖片僅醫(yī)生和患者本人可見

• ask_716329

  圖片僅醫(yī)生和患者本人可見

• ask_716329

  圖片僅醫(yī)生和患者本人可見

• ask_716329

  圖片僅醫(yī)生和患者本人可見

• 童祥龍

  你好，從什么時候開始就有什么癥狀？

• ask_716329

  7.2

• 童祥龍

  之前正常的？

• ask_716329

  從小走路不穩(wěn)，愛摔跤

• ask_716329

  肌無力，智障

• ask_716329

  6.28開始左半身不能動，7.2呼吸衰竭，四肢軟癱，意識清醒，

• ask_716329

  全靠呼吸機

• ask_716329

  全身骨骼畸形

• ask_716329

  頭部有血栓，對稱鈣化灶

• 童祥龍

  沒有自主呼吸誘發(fā)？

• 童祥龍

  目前肝腎功能，血凝，血常規(guī)怎么樣

• ask_716329

  正常

• 童祥龍

  沒有一點自主呼吸？

• ask_716329

  是

• ask_716329

  做氣管切開時，瞬間心跳掉到20，脈搏沒有

• ask_716329

  我想問這種情況下做減壓手術，麻醉這關風險

• ask_716329

  目前營養(yǎng)液補充著，一天三餐，每餐半杯米粉

• ask_716329

  壓迫到這程度做減壓能恢復自主呼吸嗎

• 童祥龍

  完全沒有自主呼吸，并且畸形壓迫也有段時間，麻醉以及手術手術風險不小

• ask_716329

  不知道，沒評過吧，這是什么參數

• 童祥龍

  睜眼眼球活動，發(fā)聲言語，肢體自主以及被動刺激活動

• ask_716329

  上右手能抬90度，左手差，手指微弱動；下右腿抬不到90度，左腿差

• 童祥龍

  肢體還可以自主活動？

• 童祥龍

  可以正常對話交流？

• ask_716329

  眼睛靈活，能說話，但氣切，無法發(fā)出聲音，喜歡看動畫電影

• ask_716329

  可通過點頭，搖頭表達意思

• ask_716329

  肢體自主活動差，對話能聽懂

• ask_716329

  因為原來就智障，語言肯定不豐富

• 童祥龍

  之前核磁共振又復查過？

• ask_716329

  沒有

• ask_716329

  麻醉好像不太起做用，不做完就醒了

• ask_716329

  癱瘓，且不配合，檢查受限

• ask_716329

  目前呼吸機維持，能活多久

• ask_716329

  做手術風險多大

• 童祥龍

  風險比較大

• ask_716329

  50%到嗎

• 童祥龍

  預后也不一定效果理想

• ask_716329

  癱瘓我接受，能自主呼吸嗎

• 童祥龍

  可能會有改善

• 童祥龍

  手術方式可以考慮枕下減壓及枕頸固定融合術

• ask_716329

  延髓受損到這程度，術后我經常按摩她后腦勺及后脖子，神經能改善恢復嗎

• 童祥龍

  按摩要慎用，有可能會加劇癥狀

• ask_716329

  完全不能自主呼吸，能全麻嗎？能的話，麻多長時間

• ask_716329

  減壓手術和融合術兩個手術能一塊做嗎？能的話需要多長時間

• 童祥龍

  麻醉貫穿手術全過程，需要呼吸機輔助呼吸，血壓心電監(jiān)護

• ask_716329

  幾個小時

• 童祥龍

  4-5小時或者更久

• ask_716329

  目前全靠呼吸機能支撐那么久的麻醉嗎

• 童祥龍

  所以麻醉風險不小

• ask_716329

  您說4-5是兩個手術嗎？如果只做減壓，能支撐嗎

• 童祥龍

  減壓手術時間1-2小時左右，相對風險小一些

• ask_716329

  兩個手術隔開做，先做減壓，恢復一個月后再做融合，可行嗎

• 童祥龍

  總體來說風險都是不小的

• 童祥龍

  要選擇一家技術過硬醫(yī)院

• ask_716329

  河北省二院行嗎

• ask_716329

  還是一定要去北京天壇

• ask_716329

  您有使用呼吸機病的群嗎？

• 童祥龍

  有條件就去天壇醫(yī)院

• ask_716329

  好的，您有這種的病友群嗎

• 童祥龍

  還沒有

• 童祥龍

  不客氣

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