系統(tǒng)型紅斑狼瘡

      規(guī)范治療，狼瘡就是一種普通病作者：梁明許多患者在確診紅斑狼瘡后，都會出現(xiàn)悲觀消極的情緒。其實，紅斑狼瘡和高血壓、糖尿病、冠心病等普通慢性病一樣，都是不可治愈的。但只要規(guī)范治療，大多數(shù)病人是可以達到病情完全緩解的。誤解太多，犧牲健康作代價不少紅斑狼瘡患者在診治過程中，一味地追求“徹底治愈”，一味地要求療效立竿見影，最好今天吃藥明天就感覺“輕松”了。實際上這是不可能的。所謂的“特效藥”都只是遮掩病情的“幌子”。為此那些求醫(yī)心切的人走了不少彎路，花了不少冤枉錢，最后還付出了健康甚至生命的代價。誤區(qū)一：尋求“祖?zhèn)髅胤健?。紅斑狼瘡病人，損害的部位不盡相同，臨床特征差異很大，一個方子怎么可能解決所有不同的問題？而且，紅斑狼瘡并不像感冒、發(fā)熱那樣常見，在交通和資訊都極不發(fā)達的古代，一個郎中不可能經(jīng)常遇見狼瘡病人，即使他有一張?zhí)匦胤剑搽y有“用武之地”。既然難以驗證那張“秘方”是否有效，又何來的“藥到病除”呢？誤區(qū)二：追求“中藥無不良反應”。那些自稱抗風濕很靈的“中藥”，其實都是摻入了大量激素的藥物。真正起效的不是里面的中藥成分，而是摻入的激素（這些藥中激素含量往往過多，不良反應更大）。誤區(qū)三：相信醫(yī)療廣告，尋求專科醫(yī)院。紅斑狼瘡是一個非常復雜的疾病，累及的器官組織可以很多，病情危重時，常常需要多個科室通力合作。例如，狼瘡腎炎出現(xiàn)病情危急時需要血液透析治療；嚴重的狼瘡肺炎，就要到呼吸科或重癥監(jiān)護病房治療等。?？漆t(yī)院難以“五臟俱全”，更不可能“五臟精通”。一個不能治療危重紅斑狼瘡的醫(yī)生，很難成為治療紅斑狼瘡的好醫(yī)生，而要治療危重病人，就需要依靠醫(yī)院的總體實力。因此，治療紅斑狼瘡應該尋求正規(guī)綜合醫(yī)院的風濕免疫科。終身使用激素，十幾年前的觀點許多紅斑狼瘡患者因害怕“終身使用激素”而拒絕科學的治療。其實，“紅斑狼瘡需要終身使用激素”是過去的觀點。半個世紀以前，激素開始用于治療紅斑狼瘡，大大地降低了急性期狼瘡患者的死亡率,并成為治療狼瘡的基礎用藥。當時還發(fā)現(xiàn)，激素減量或停藥后，患者會復發(fā)或病情加重，因此形成了“紅斑狼瘡需要終身使用激素”的治療觀點。十幾年前，醫(yī)學界已經(jīng)逐漸認識到，激素只能控制癥狀，不能從根本上緩解病情，不能阻止和逆轉(zhuǎn)慢性病變的發(fā)展。此外，長期使用激素會產(chǎn)生嚴重的不良反應。因此，治療紅斑狼瘡不能過分依賴激素。治療，關(guān)鍵是“誘導緩解”任何一個醫(yī)生用激素治療紅斑狼瘡，都可以讓患者產(chǎn)生較好的近期療效，但治療紅斑狼瘡的關(guān)鍵是“誘導緩解”，就是令疾病處于“休眠期”，不對人體產(chǎn)生傷害。誘導緩解的藥物主要是免疫抑制劑。雖然這類藥也有一定的毒性，但其遠期不良反應低于激素。在使用這類藥物后，激素用量大多可以順利地減少，因此免疫抑制劑也叫激素助減劑。激素和免疫抑制劑，兩者都有較大的毒性，關(guān)鍵在于如何根據(jù)病情的需要選擇恰當?shù)乃幬?，掌握好劑量和療程，以達到最大的療效和最小的不良反應。在病情完全緩解后，大部分患者可以停用激素，半數(shù)患者可以完全停藥。當然，可以停藥不等于痊愈，一般說來，如無癥狀，可以每3～6個月到?？漆t(yī)生那里復查一次，一旦出現(xiàn)癥狀，應隨時復診。貴藥≠好藥目前的免疫抑制劑，有每月只需幾元的甲氨蝶呤，有每月要6000多元的霉酚酸脂，不久的將來，還會有每月需上萬元的生物制劑。但是，治療紅斑狼瘡，貴藥不等于好藥。輕、中型的患者首選的應是甲氨蝶呤；有內(nèi)臟損害（如腎臟、腦部）的患者，需要考慮使用環(huán)磷酰胺（每月20多元）。但是有一部分患者，由于病情較頑固，環(huán)磷酰胺需要較大的累積劑量才能控制病情，這樣可能導致她們不孕或提前進入更年期。而昂貴的霉酚酸脂（總療程下來大概十多萬元）既能接近環(huán)磷酰胺的療效，又沒有性腺毒性，可以保住患者的生育能力和避免提前步入更年期。當然，有無必要為此多花十幾萬元，這就要視個人的經(jīng)濟情況了。