進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良可以根據(jù)檢查結(jié)果判斷生存

男 | 22歲懸賞100個(gè)健康幣 2011-08-06 14:17:18 2人回復(fù) 來(lái)自連云港市

健康咨詢描述：進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良可以根據(jù)檢查結(jié)果判斷生存期限嗎？
三歲查出患有進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良，16歲失去行走能力。現(xiàn)22歲，平時(shí)可以自己穿衣吃飯以及簡(jiǎn)單的日常生活行為，只是不能行走

曾經(jīng)的治療情況和效果：先天，無(wú)遺傳史

想得到怎樣的幫助：去年年底又去醫(yī)院做了一次復(fù)查，肌電圖還有肌肉活檢以及一些關(guān)于各種酶的檢測(cè)，是在我們這里的市一院做的，三級(jí)甲等。我現(xiàn)在想拿著這些檢查結(jié)果去一次北京協(xié)和醫(yī)院，我沒(méi)有想著看病，只是想讓他們判定一下我還有多少年生存期限，好規(guī)劃自己以后的生活。
請(qǐng)問(wèn)一般以北京協(xié)和醫(yī)院醫(yī)生對(duì)這種病的認(rèn)識(shí)，他們可以大概根據(jù)檢查結(jié)果得出我大概還有多少年的生存期限嗎？因?yàn)榫嚯x北京比較遠(yuǎn)，所以想先問(wèn)一下。謝謝幫助

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2011-08-06 15:06:22 我要投訴

      病情分析：
      進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥根據(jù)分型不同，對(duì)于預(yù)后（也就是生存期限）各不相同。病情進(jìn)展緩慢，最后多見(jiàn)于呼吸和心力衰竭。也多數(shù)見(jiàn)于生存期接近于正常。從你的資料看，你的分型有可能是（FSHD）型，本型生命年限可接近于正常。
      指導(dǎo)意見(jiàn)：
      1、樹(shù)立正確的生活信念。
      2、增加營(yíng)養(yǎng)，適當(dāng)鍛煉。
      3、進(jìn)行一些物理療法和矯形治療可預(yù)防及改善關(guān)節(jié)萎縮，避免長(zhǎng)期臥床，對(duì)維持活動(dòng)很重要。
      4、可選用一些ATP、INOSIN、VITE等肌注治療。