頑固性癲癇又被作了一次失敗的手術(shù)后,怎么辦?

健康咨詢描述： 我兒子26歲，癲癇病已有24年。77年6月，在農(nóng)場醫(yī)院出生。當時我們沒有生育知識，第二天就回到分隊（離醫(yī)院不到一公里），醫(yī)生也不加攔阻。不知是全隊圍觀的人群傳染還是出生時帶有的，第三天就發(fā)燒。農(nóng)場醫(yī)生診為肺炎，當即土法輸氧并隨車送往縣城。那時，嬰兒全身青紫。當時醫(yī)院設(shè)施很差，床位不夠，病人占用了過道，我兒子放在辦公桌上，陪人只有站著。我想，顱內(nèi)出血未肯定，若是小出血，藥物已止，治療肺炎，在農(nóng)場醫(yī)院的條件比這兒好。第二天出院，縣醫(yī)院診為1，新生兒肺炎。2，顱內(nèi)出血？（但有個問號）。用藥記載是紅霉素及維生素K。在農(nóng)場醫(yī)院經(jīng)過15天治療后痊愈出院，但孩子也因此而不吃奶，只得人工喂養(yǎng)。
當時的發(fā)育情況（指能坐、立、走方面）與標準只遲一至兩個月。至一歲半時候，曾有38~39℃的發(fā)熱抽搐，每隔一、二個月一次。服完幾瓶乳白魚肝油后，接連幾個月都沒事。兩歲時，講解一本短的連環(huán)畫，他基本能按圖復述，智力頗高。
有一天，孩子在屋外玩。外婆出門看見其呆立，認為是鄰家老太婆嚇著的，抱著孩子與之對吵起來。我見孩子緊緊摟住外婆，是否因而受到驚嚇呢？自此，又每隔一月抽搐一次。４歲那年，在湛江農(nóng)墾醫(yī)院留醫(yī)，診為癲癇，腦電圖檢查為高度異常，服大侖丁、魯米那。又各處求醫(yī)，幾經(jīng)治療，未見效果。之后，天天發(fā)作。
81年回湛江后，在大醫(yī)院留醫(yī)，腦電圖仍高度異常，CT及頭骨照片正常，服卡馬西平及氯硝安定等藥無效。
8歲那年，按“羊城晚報” 介紹一古方自制丸劑，服后竟能控制一個月不發(fā)作。但再后又無效了。又與該欄目主筆醫(yī)生梁劍波醫(yī)師聯(lián)系，隨后到肇慶中醫(yī)院留醫(yī)，亦無效果。
86年，各大媒體著重報道了石家莊空軍醫(yī)院的胼胝體切斷術(shù)。9月，我?guī)е?1歲的兒子奔石家莊求醫(yī)。幾經(jīng)懇求，主任醫(yī)生答應親自動手術(shù)，誰知手術(shù)那天卻是一位科室掛牌上未見過名字的新手?，F(xiàn)在想起來，才知道真不幸啊！別人的手術(shù)只一個小時就完成了，我的孩子做到12點多才出手術(shù)室，而且還在輸血。第二天，頭一回一天發(fā)作增加到六次；院方每天加注三次“安定”針劑。出院時每天仍有兩、三次發(fā)作，少言不語，行動不利。出院資料并沒有將手術(shù)狀況告知，直到99年做CT時才發(fā)現(xiàn)腦中有三個止血銀夾，才知道那次手術(shù)是醫(yī)生損傷了腦動脈血管，語言區(qū)、運動區(qū)的神經(jīng)傳導。難怪十多年來什么藥都無效，連最新的“妥泰”也不起作用，就是因為腦中這三個“金屬物”作怪。這金屬物肯定不是為治癲癇病的。第一，醫(yī)院向所有患者提及的是胼胝體阻斷術(shù)，絲毫沒提及過預埋金屬物治療的說法。第二，院方事前與術(shù)后都沒有向我述說過需置埋金屬物之事。三，事后CT檢查出金屬物后，我詢問醫(yī)院有關(guān)醫(yī)生，均認為該金屬物是八十年代腦外科常使用的止血銀夾。從當時唯一我的兒子要臨床輸血，手術(shù)時間也超常幾倍，足已證明手術(shù)時誤傷了腦動脈，才使用這止血夾的。
服藥情況:服過大侖丁，魯米那，硝基安定，氯硝安定，癲健安，丙戌酸納、丙戌酸鎂（兩者因服后引起嘔吐而停），卡馬西平，妥泰（發(fā)作稍減但未能控制，以致一、兩個月內(nèi)會出現(xiàn)一次持續(xù)狀態(tài)，又影響胃納，只服半年慢慢停藥）。中藥更是五花八門，不在話下。
目前長服卡馬西平，4片（100mg）/日。
身體發(fā)育正常，每天有1-3次發(fā)作，時間無規(guī)律，大多數(shù)在白天。每天發(fā)作6、7次的情況較少。連續(xù)發(fā)作七、八次的持續(xù)狀態(tài)，每年可能發(fā)生兩、三次。自石家莊手術(shù)后便懶言少動。
發(fā)作的描述:
一，強直性大發(fā)作。發(fā)作時頭部肌肉繃緊，頭和嘴慢慢往左扭動（有時向右），臉紅；手握拳，手臂及腿伸直強硬，有時雙手猛拍，或者弓角反張，口角有些少吐沫，咬牙；時間在一分鐘左右。好多時候是發(fā)作完畢站起來向左轉(zhuǎn)幾圈才算停止。這種發(fā)作占大多數(shù)。
二，抽搐性大發(fā)作。發(fā)作時臉色暗紅變紫；手緊緊握拳，甚至使姆指甲扣傷中指皮膚。頭轉(zhuǎn)左，嘴歪向左，眼向上斜，眼瞼也在閃動，眼淚也擠出來。手足抽搐震顫上揚，幅度很大。有叫聲，大喘氣。時間約二分鐘左右。發(fā)作過后整天耷拉著頭，少說少動，不想吃，手掌心出汗，四肢因微出汗而冷。發(fā)作過后從不想睡。這發(fā)作一般出現(xiàn)在洗澡洗頭或受風寒之后。有時還會在發(fā)作前一天顯得愛說話，又幫“做工”， 似乎伶俐的樣子。
三，有時起床后，在床上木木地坐著不動，任憑你如何推拉都不動，要過十多分鐘才醒轉(zhuǎn)過來。
四，發(fā)作速度很快，可能屬肌張性發(fā)作，突然向前彎腰倒下。因此，我夫妻兩人在他站起走動時，總是緊跟著寸步不離，眼睛也得注視著。措手不及，一年總會摔著一、兩次。以前向側(cè)或向后摔，CT顯示有腦后頭皮腫；這幾年總是向前摔傷前額。
五，奇怪，兒子被我傳染“流感”， 發(fā)燒到40℃（腋窩），卻反而沒有發(fā)作。
最令人揪心的是“持續(xù)狀態(tài)”的發(fā)作，那種驚恐的心情真使人“朝如青絲暮成雪” ??！這種發(fā)作，事前是無法知道的。上班的時候突然接到愛人的電話，心里不知是冷還是熱！蹬上自行車就飛一般往家里去，這四公里路程恨不得五分鐘回到。兒子躺在地上無力的抽搐著，那可憐的眼睛木木不動，痛苦無言的淚水滲出了眼角，嘴在不停的抽動，四肢軟綿綿的，全身的汗水不停地流，衣服濕了又換，換了又濕。夫妻倆不停地給兒子擦汗，又捻穴位，又艾炙。好不容易停止了抽搐，但過了約十多分鐘，又開始抽。我們的心情象鉛一樣重，象麻一樣亂，吞下了一串串淚水，又忙著重復上述的動作。我忽然想起，鋁板是涼的，就將它按在兒子的額上降溫。折騰了兩個小時，連續(xù)抽搐了六、七次，兒子終于安靜下來，我倆才長長地噓了一口氣，猶如放下了千斤重擔。
還有，還有呵…癲癇的發(fā)作，使兒子整夜睡不著，真正的徹夜不眠！父母陪伴著，翌日還得小心翼翼的守護哪。
現(xiàn)在發(fā)作跟以前不同的是:以往早上洗臉很容易引起發(fā)作，現(xiàn)在基本上不會在洗臉時發(fā)作。以前睡眠時很少很少發(fā)作的，現(xiàn)在常有發(fā)生，特別是整夜不眠時。
我退休后這兩年，夫妻倆合力照料，再沒有摔傷過。
而病情又有了新的轉(zhuǎn)變:上述三、四項（突然肌無力發(fā)作的情形）發(fā)作已很少很少了。最主要的是有了2-4天不發(fā)作的間歇期，過后第一天就會有兩次的強直性大發(fā)作，第二第三天便是每天三到四次抽搐性的大發(fā)作，第四天一、二次失神性小發(fā)作，第五天不發(fā)作。如此重復。
患者智力甚差，前十個數(shù)字辨認不全，生活難以自理，難於自述病情，而旅途的起居飲食更是不便。所以醫(yī)治前想詢問一些問題:
腦內(nèi)三個金屬物可否取出？取出金屬物及切除癲癇病灶能否同時進行呢？我覺得三九腦科醫(yī)院有例一根縫衣針都使病人發(fā)作綿延廿多年，何況這是“三個”。 長期的觀察，我們覺這金屬物還是有很大影響的，希望切除癲癇病灶時能同時取出。
我曾帶上病情的CT及16導腦電圖資料前往XX腦科詢問，因為它的“腦磁圖” 系統(tǒng)需要“核磁共振” 合成定位，但我兒腦內(nèi)的金屬物不能做磁共振。于是，被在門診病歷上寫上“現(xiàn)無再次手術(shù)指征，請癲癇內(nèi)科進一步診治” 即告結(jié)束。這是否因不能做磁共振，還是已曾經(jīng)手術(shù)過就再也不能手術(shù)呢？
我想，可否參照99年的CT圖像，避開三個金屬物位置，重做CT？當時在不知情時，垂直切面的掃描正常；只是水平掃描到第九層時遇上金屬物才引起臨床發(fā)作，中止了掃描。
請問:
（1） 不做磁共振能否通過“腦磁圖”再行手術(shù)？
（2） 從這CT圖看如果手術(shù)中同時取出金屬物有否可能？
夫妻已退體,我已63歲,怕往后的照料會力不從心。因此，本人著急考慮治療方案。
懇望好心的大夫能給我答復指導為盼。謝謝！CT照片無法粘上。
致
崇高的敬禮！
99年CT報告:
掃描所見:
雙側(cè)側(cè)腦室前角之間見一不規(guī)則形高密度影。大小約0.9cm X 0.7cm X 2cm，CT值2083HU，周圍未見水腫帶。
余大腦半球腦質(zhì)、小腦及腦干形態(tài)及實質(zhì)密度未見異常，內(nèi)未見占位性病變。
兩側(cè)腦室、三腦室、四腦室及腦池未見擴大、變窄及移位。
腦溝未見增寬加深。
大腦中線結(jié)構(gòu)未見移位。
顱骨骨板未見骨折或破壞。
左側(cè)枕部頭皮下見半月形密度影。
CT提示:
左側(cè)枕部頭皮腫脹，
腦內(nèi)金屬異物。[病史不詳]
報告醫(yī)師:黃河清 日期:1999年03月17日