親戚有一女兒,在一歲時(shí)發(fā)病,當(dāng)時(shí)具體表現(xiàn)為煩躁不安

健康咨詢描述： 親戚有一女兒,在一歲時(shí)發(fā)病,當(dāng)時(shí)具體表現(xiàn)為煩躁不安,兩眼發(fā)直,動(dòng)作不協(xié)調(diào)等,經(jīng)四外求治后被診斷為"雷特兒童約定綜合癥”
現(xiàn)在患兒十一歲，病情發(fā)展為:駝背，手指扭曲，不能久站無(wú)方向感，生活全然無(wú)法自理，智力完全喪失，不能說(shuō)話，每周平均發(fā)病五次以上，發(fā)病時(shí)全身抽搐，憋氣，大小便失禁。由于患兒不會(huì)咳痰，其家人長(zhǎng)期給她喂食蜂蜜，今年竟有月經(jīng)初潮，給其家人帶來(lái)無(wú)盡的痛苦。更因經(jīng)濟(jì)上的原因和無(wú)特效藥的原因在三年前停止治療，只以日常養(yǎng)護(hù)為主。
現(xiàn)請(qǐng)問(wèn):此病現(xiàn)在有無(wú)更好的救治方法或特效藥？如果沒(méi)有，象她現(xiàn)在的情況一般會(huì)生存到幾歲？
懇請(qǐng)百忙中您的回復(fù)。不勝感激！