得了癌性肢肌萎縮病，隨著病情發(fā)展，病人和家人分別應(yīng)

健康咨詢描述： 我是商洛市商州區(qū)的一名衛(wèi)生管理干部，也是上世紀80年代畢業(yè)的衛(wèi)生專業(yè)學(xué)生，現(xiàn)從事衛(wèi)生管理工作。我二哥五年前患食道癌手術(shù)后，歷經(jīng)化療等到現(xiàn)在復(fù)查也沒有復(fù)發(fā)。去年秋季后，肩部、雙上肢、背逐漸肌肉萎縮，近一年時間里，其中一個手還能使自己吃飯，最近兩個手都不能聽指揮。他過去擔(dān)任過村文書，為人正直，與大家相處很好，喜歡說話，土地未分到戶時每年還參加村里的春節(jié)秦腔戲排演。現(xiàn)在經(jīng)常覺得心里急，多次犯病，自己難以控制，他說，一時病來了，感覺呼吸緊張，就象得了精神病一樣，見不得太過清靜，但太吵鬧了不行。想看電視，連遙控器都壓不動，用他的話說，急了那一陣就想跳很高，把頭撞到樓頂上。
      我聽到他的話后，不知道怎么辦才好。兩月前到西安西京醫(yī)院的教授給他說過，這病現(xiàn)在還沒有有效的藥品，如果控制得好，病情可以不發(fā)展，控制不住病情就會發(fā)展，但病人神志始終是很清楚的。有一次在電視上看到有一種病就什么“脊索”什么病，記得是說病人的動力神經(jīng)元不明原因的逐步、漸減少導(dǎo)致肌肉萎縮，全國已有幾百例。我想問問，我哥得的是不是這種病，病因明確不？以后他生活不能自理了，病人和親人應(yīng)該怎么做才好？