治療不見好轉(zhuǎn),隨后到河南省人民醫(yī)院皮膚科診斷為日光

健康咨詢描述： 治療不見好轉(zhuǎn)，隨后到河南省人民醫(yī)院皮膚科診斷為日光性皮炎，后來經(jīng)專家會診后定性為粘蛋白病【2009.1]醫(yī)生告訴我:不讓吃藥，讓自身提高免疫力。4月不來月經(jīng)。到2009.6出現(xiàn)皮膚干，緊，腫。無法正?；顒?，由于皮緊吃飯困難，走路站立無法直腰，關(guān)節(jié)處僵硬。7月出現(xiàn)消瘦，消腫，皮膚發(fā)黑，手腳發(fā)麻筋回抽不能伸直。掉頭發(fā)很嚴(yán)重，頭皮起丘疹。給醫(yī)生咨詢說是一個(gè)恢復(fù)階段，十月經(jīng)鍛煉回復(fù)到能騎自行車，天氣轉(zhuǎn)冷后，出現(xiàn)萎縮，皮干緊不能正?；顒樱?jīng)常發(fā)燒，發(fā)燒后抽搐休克，頭皮出現(xiàn)干皮，掉干皮，長頭發(fā)，耳朵紅腫開始很慢消退掉皮。從2009。1到現(xiàn)在每次洗澡掉很多皮。每次咨詢那個(gè)專家她都說這是恢復(fù)階段，不讓去別的地方看，說慢慢會恢復(fù)的，讓我們不要著急，

曾經(jīng)的治療情況和效果： 2008.6-10河南醫(yī)科大學(xué)一附院2008.11-2009。2河南省人民醫(yī)院

想得到怎樣的幫助：還會好嗎，需不需要再治療，哪家醫(yī)院的那位專家能治療這種病