誰來救救孩子!這樣的病真的吃藥無用嗎?只能等死嗎?

健康咨詢描述： BR>

去年１１月３０日到北京３０２醫(yī)院．到３０１，協(xié)和做了檢查拍片，在３０２住院一個多月．用過幾次白蛋白．利尿藥等保肝藥，出院時還有少量腹水．醫(yī)生不主張吃藥，說讓食療．開了整腸生，利尿藥帶家．（孩子14歲,在6歲時高處摔下,當(dāng)時10-1３節(jié)等脊椎損傷．有腹脹，腳麻涼等癥狀．去年10月發(fā)現(xiàn)腹部有些高,尿黃,查發(fā)現(xiàn)肝脾腫大,北京查初步診定布加綜合癥（肝小靜脈阻塞型）．我想保守治療，貴人天使誰可救救孩子！西醫(yī)說孩子最好什么藥也不吃為好，吃了也沒用．可是您能給他開些有益無害的藥嗎？有那位好心的教授想了解一下詳細(xì)情況，我可以把一些病資料給您．
本次發(fā)病及持續(xù)的時間:05年10月初發(fā)現(xiàn).至今.(但不知病從何時起,)
目前一般情況:身高１６５．重１０５．看上去瘦．精神很好．挑食，不愛青菜，喜肉類，食量不大。睡眠好，大小便基本正常。小便黃.
病史:6歲時高處摔下，１０－１３節(jié)脊髓損傷．
以往的診斷和治療經(jīng)過及效果:
輔助檢查:
其它:(我不太會電腦,有些東西打好卻復(fù)制不上了.如化驗單.如果那位醫(yī)生教授看到這我的提問,不清的地方,請記我上面的信箱.謝謝!
第一次問題補充:(2006-11-30 22:33:31)５年１０月７日才發(fā)現(xiàn)時Ｂ超:肝臟形態(tài)規(guī)則，體積增大，包膜連續(xù)光滑，左肝長約９８MM,約厚91MM,右肝斜徑約１４２MM,肝實質(zhì)回聲增粗增強,排列不均勻,肝內(nèi)血管紋理尚清晰,門脈內(nèi)徑8MM,血流速度２４．２ＣＭ／Ｓ，肝內(nèi)外膽管未見擴張．膽囊形態(tài)規(guī)則,大小約58X21MM,壁厚7MM,不光滑,呈"雙邊征".囊內(nèi)呈無回聲．脾臟厚約４８，右側(cè)臥位肋下約２８,包膜邊續(xù)光滑,實質(zhì)回聲均勻,  脾門靜脈不擴張..CDFI:未見異常血流信號.腹主動脈管腔通暢,內(nèi)徑入右房口處約12.6,肝后段約9.8,管壁光滑,內(nèi)膜不厚,血流充盈良好,未見血栓形成,各段流速及頻譜未見異常.(超聲提示:彌漫性肝損害    慢性膽囊炎   脾輕度腫大 )

    05年１０月６日查:總膽紅素36.8
，直接膽紅素15.7，間接膽紅素21.1，谷丙轉(zhuǎn)氨酶27，谷草轉(zhuǎn)氨酶34，總蛋白70，白蛋白40，球蛋白30，ＡＬＢ／ＧＬＯ1.3，谷氨酰轉(zhuǎn)肽酶83，堿性磷酸酶292，總膽汁酸31.( 有的數(shù)字后面未帶單位,不知各地是否一樣,)
謝謝！
北京302醫(yī)院05年11月11日病理報告:肝小葉結(jié)構(gòu)紊亂，局部可見假小葉結(jié)構(gòu)形成，。肝細(xì)胞區(qū)域性水樣變性，小葉中央靜脈周圍纖維組織增生，并向周圍延伸，與匯管區(qū)串通形成纖維間隔，伴周圍肝竇擴張，匯管區(qū)擴大，纖維組織增生，小葉門靜脈擴張明顯，小膽管增生，小葉界板尚完整。（結(jié)合臨床診斷:Budd—Chiaei綜合癥，并早期肝硬化）
 后又到北京中日醫(yī)院看同一病理片報告:肝小葉結(jié)構(gòu)紊亂，大部中央靜脈周圍允血，纖維化并有纖維向隔形成，分隔肝實質(zhì)，部分形成假小葉。匯管區(qū)多有輕度擴大，一部與纖維向隔相連接。符合布加綜合癥，肝纖維化（部分呈早期肝硬化改變）
北京
協(xié)和門脈CT血管重建:
               顯示  正常  擴張  血栓      其他
1脾靜脈        +     +
2腸系膜上靜脈  +     +
3門靜脈        +     +
4門靜脈左支    +     +                  分支略顯纖細(xì)
5門靜脈右支    +     +                  分支略顯纖細(xì)
6下腔靜脈      +                  肝內(nèi)段受增大肝臟影響略變窄
7肝左靜脈
8肝中靜脈
9肝右靜脈
10左腎靜脈     +     +
11右腎靜脈     +     +                                        
補充報告:
      肝臟彌漫性增大，密度略低，CT值58HU；增強后動脈期未見明確異常強化灶；門靜脈期肝臟呈彌漫片花斑樣強化。
     脾大明顯，密度均勻，均勻強化。
     CTA重建示腹主動脈`腹腔干及分支`腸系膜上動脈未見明顯異常。門靜脈組成血管擴張不明顯，可見胃冠狀靜脈顯示`擴張`食道—胃底靜脈曲張（但302醫(yī)院10天前做胃鏡并無擴張）。肝內(nèi)靜脈未見明確顯示。
膽囊 胰腺 所見雙腎未見明顯異常。腹膜后未見明顯腫大淋巴結(jié)。
印象:肝 脾增大；肝彌漫性異常強化改變；
     下腔靜脈肝內(nèi)段受壓與肝大有關(guān)，無器質(zhì)性改變，考慮有肝靜脈阻塞型布加綜合癥可能。
    三支肝靜脈未見明確顯示，建議進一步檢查肝靜脈情況；
    胃冠狀靜脈開放，食道—胃底靜脈曲張，考慮門靜脈高壓存在；（05年11月22日）
另有超聲波診斷:下腔靜脈肝后段受壓稍變窄，血流通暢。（門靜脈流速略減低； 肝靜脈 下腔靜脈血流通暢）
北京301醫(yī)院MR報告:（05年12月9日）
檢查項目:肝膽脾磁共振平掃+動態(tài)增強
影像描述:肝臟彌漫性腫大，肝內(nèi)血管分支纖細(xì) 稀少 ，左中右肝靜脈存在` 通暢但明顯受壓，注射對比劑后，動脈期肝實質(zhì)彌漫不均勻異常增強，門靜脈和延遲期仍不均勻強化。肝內(nèi)外未見側(cè)枝血管。雙側(cè)胸腔和腹腔見少許長T2信號，無增強。脾臟大，未見異常增強。
影像診斷及建議:1 肝實質(zhì)彌漫異常改變，考慮:布加氏綜合癥，梗阻位于肝小靜脈和毛細(xì)血管水平；不能完全除外彌漫型肝小靜脈阻塞導(dǎo)致的肝實質(zhì)改變。2 脾臟大，少許胸腹水。
301醫(yī)院超聲波報告:肝靜脈 下腔靜脈超聲未見異常。
06年2月8日彩超報告:肝臟輪廓清，形態(tài)飽滿，體積增大，肝實質(zhì)回聲增粗增強，肝靜脈明顯變細(xì)，右肝靜脈管壁回聲增粗，管道結(jié)構(gòu)顯示清晰，門脈主干內(nèi)徑約12MM，血流速度為13.8CM/S,肝內(nèi)外膽管不擴張.
   膽囊輪廓清,大小約73X22MM,壁毛糙增厚約10MM,囊內(nèi)呈無回聲.
  脾輪廓清,形態(tài)飽滿,體積增大,厚約39MM,肋下32MM,實質(zhì)回聲均勻,脾門靜脈未見擴張.
  CDFI:未見異常血流信號.
超聲提示:肝脾腫大原因?  肝硬化伴膽脾改變.06年9月9日B超:腹水左為16MM  右為24MM。
06年9月9日醫(yī)院生化檢驗報告
項目   中文名稱    結(jié)果    單位    參考值   
TBIL  總膽紅素     32.3  umol/L   3.4_20.4
DBIL  直接膽紅素   19.6  umol/L   0-6.9
IBIL   間接膽紅素   12.7  umol/L   1.9-16.3
ALT   谷丙轉(zhuǎn)氨酶   26   u/L      0-40
AST   谷草轉(zhuǎn)氨酶    31   u/L      0-40
TP     總蛋白       61    g/L      60-80
ALB    白蛋白       40   g/L      35-55
GLO    球蛋白       21   g/L       20-33
ALB/GLO             1.9          1.5-2.5
GGT   r-谷氨酰轉(zhuǎn)肽酶  63  u/L      6-58
ALP    堿性磷酸酶    297 U/L     40-150
TBA     總膽汁酸     36.00 umol/L  0-10
K        鉀          3.55   mmol/l    3.5-5.5
Na        鈉         144    mmol/L   135-145
Cl         氯        108.00   mmol/L   96-108
Ca        鈣         2.12    mmol/L   2.23-2.5
最近未查，孩子上著學(xué)．０６年８月輸了４瓶蛋白，并每次用一支利尿藥．這個１１月２５日２６日輸了兩瓶蛋白．是在家自行輸?shù)?，未用利尿藥?br>我想尋對此病有好法的名院名醫(yī)．和疾病鑒定中心．謝謝！
第二次問題補充:(2006-12-11 10:55:01)